Par le docteur Fabien Reyal
En France, 350 000 personnes sont atteintes chaque année d’un cancer. Ce constat est connu de tous, le cancer est une maladie fréquente. Nous sommes pourtant à un tournant de l’histoire, où les possibilités technologiques servant à comprendre le vivant, la diversité des molécules existantes et la qualité des traitements devraient permettre de proposer une médecine personnalisée efficace pour les patients.
Mais pour identifier la bonne combinaison entre un type de cancer, un traitement et un patient, nous devons d’abord identifier ces trois éléments. Il est alors essentiel que les citoyens se mobilisent fortement, car il n’y aura pas de médecine personnalisée sans un collectif fort.
Une transition rapide doit se faire pour que le citoyen passe du statut d’objet de recherche à celui de partenaire de recherche. Deux raisons essentielles à cela. Tout d’abord, parce que plus une maladie est rare, plus il est nécessaire que les patients s’impliquent. Les cancers sont en fait la somme de multiples maladies rares. Ensuite, parce que le processus de recherche est trop souvent inefficace.
Le nombre d’études qui n’ont pas abouti en raison d’un nombre insuffisant de patients est trop important. Le temps écoulé entre l’identification d’un type particulier de cancer et l’hypothèse d’un nouveau traitement est trop long.
Il faut donc faire évoluer l’écosystème de la recherche. Pour cela, quatre axes de réflexion.
Un axe éducatif. Proposer une sensibilisation précoce à la recherche, expliquer la diversité des besoins, expliquer le rôle des citoyens, expliquer comment un programme est construit, financé et valorisé, favoriser la formation de patients experts.
Un axe organisationnel. Il faut améliorer le parcours de soin pour faciliter l’implication des citoyens. Les médecins sont en nombre insuffisant pour assurer leur mission de soin et de recherche convenablement, étant donné l’ampleur de l’épidémie à laquelle ils font face. Il est donc nécessaire de concentrer la prise en charge des patients et les moyens correspondants sur des centres experts, d’étendre à des personnels non médicaux la possibilité de recruter dans les protocoles de recherche, d’impliquer précocement d’anciens patients dans la promotion de la recherche, de modifier l’organisation de la surveillance après traitement, de favoriser le développement d’applications numériques d’aide à la prise en charge.
Un axe communication. Il faut rendre plus accessible le langage de la recherche et démontrer plus simplement au plus grand nombre son intérêt. Nous devons confier à des citoyens la possibilité de participer précocement à la rédaction de ces protocoles afin d’en améliorer la lisibilité, l’acceptabilité, et une restitution de qualité.
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